Renommer syndrome de fatigue chronique pour une meilleure comprГ©hension

Il peut affecter jusqu'Г  2,5 millions de personnes aux Г‰tats-Unis et de ses symptГґmes insupportables sont tous trop rГ©el pour ceux qui ont Г  traiter avec elle. Il peut compromettre sГ©rieusement la capacitГ© Г  effectuer des tГўches domestiques, mГЄme mineures, et il confine autant que d'un quart de ceux qui ont Г  leur maison ou lit. Pourtant, historiquement, le syndrome de fatigue chronique (SFC) a Г©tГ© si mal compris que son existence mГЄme a Г©tГ© remise en question. Il a mГЄme Г©tГ© suggГ©rГ© que cela dГ©coule de problГЁmes psychologiques - y compris les problГЁmes de santГ© mentale. Ceux qui sont derriГЁre une nouvelle initiative visant Г  promouvoir la comprГ©hension de la condition espГ©rons que grГўce Г  la connaissance accrue viendra le pouvoir de surmonter.

Dans le dГ©ni

Bien que les symptГґmes du SFC ont Г©tГ© rapportГ©s depuis des dГ©cennies, l'Г©tat lui-mГЄme n'a pas Г©tГ© officiellement "dГ©finition opГ©rationnelle" par les Centers for Disease Control and Prevention jusqu'en 1988. En dГ©pit d'une publication de rГ©fГ©rence qui dГ©finit SCF comme une condition spГ©cifique, un nombre important de professionnels de la santГ© - pour ne pas mentionner le grand public - ont continuГ© Г  dГ©battre de la vГ©racitГ© de ses demandeurs. Selon Nouvelles mГ©dicales Aujourd'hui (MNT), «moins de la moitiГ© des manuels mГ©dicaux et moins

un tiers des programmes scolaires mГ©dicaux contient aucune information sur la maladie. "En consГ©quence, dit l'Institute of Medicine (IOM), entre 84 et 91 pour cent des personnes atteintes de la maladie restent non diagnostiquГ©es.

Maintenant, un panel de spГ©cialistes de la santГ© organisГ©es par l'OIM a fait un geste pour dissiper l'incrГ©dulitГ© et de renforcer le traitement. Selon un rapport de James McIntosh MNT, le panneau a suggГ©rГ© un "nouveaux critГЁres de diagnostic et un nouveau nom pour la maladie afin de reflГ©ter plus fidГЁlement les principales caractГ©ristiques de l'Г©tat et amГ©liorer les niveaux de traitement."

Cette tentative de se concentrer sur ce qui fait du CSA est arrive au cЕ“ur du scepticisme gГ©nГ©ral qui entoure la maladie. Les causes sous-jacentes diverses et variГ©es symptГґmes de la maladie ont signifiГ© il est restГ© particuliГЁrement difficile Г  dГ©finir. Ceux qui sont touchГ©s par le SCF, la Clinique Mayo dit, peuvent ressentir de la fatigue, des maux de tГЄte, perte de mГ©moire ou de concentration, maux de gorge, musculaire inexpliquГ©e et des douleurs articulaires, des ganglions lymphatiques, et, plus crucial de tous, non-sommeil rГ©parateur ainsi que " Г©puisement extrГЄme durant plus de 24 heures aprГЁs l'exercice physique ou mentale ». Les causes de la maladie ne sont pas claires. Selon l'Institut national de la santГ© (NIH), «[t] ici sont des vues divergentes quant Г  savoir si [SCF] est un systГЁme nerveux central, mГ©taboliques, infectieuses ou post-infectieuses, cardiovasculaire, le systГЁme immunitaire, ou un autre type de trouble. " Avec un tel manque de clartГ© dans la comprГ©hension de la condition par les cliniciens, il est peu Г©tonnant que la perception du public, il est Г©galement un peu vague.

Qu'est-ce qu'il y a dans un nom?

MГЄme le nom de l'Г©tat est incertain. En Europe et au Canada, il a traditionnellement Г©tГ© appelГ© encГ©phalomyГ©lite myalgique ou ME alors que dans les Etats-Unis et en Australie, il est le syndrome de fatigue chronique. Actuellement, il est appelГ© Г  l'Г©chelle internationale comme l'EM / SFC. Ces deux termes,

cependant, peut ajouter Г  la confusion dГ©jГ  prГ©sent. Comme certains symptГґmes peuvent ГЄtre le signe d'autres maladies, myalgie, ou des douleurs musculaires, ne se voit pas comme un soi-disant «symptГґme de base» de la SFC. De mГЄme, l'inflammation du cerveau impliquГ© par encГ©phalomyГ©lite est loin d'ГЄtre prГ©sents dans un nombre suffisant de cas pour justifier l'utilisation du terme. A son tour, le syndrome de fatigue chronique est livrГ© avec un bagage historique et connotations culturelles - comme les histoires volontairement ignorants des annГ©es 1980 autour de soi-disant «grippe yuppie" - qui conduisent Г  la dГ©sinformation et apprГ©hension. Avoir aucune voie claire pour le diagnostic - toutes les maladies avec des symptГґmes "chevauchent" doivent ГЄtre Г©cartГ©es avant SCF peut ГЄtre confirmГ©e - et aucun moyen mГ©dicalement ou culturellement neutre de la dГ©crire, SCF reste une condition profondГ©ment incompris.

A l'OIM, la tГўche du groupe Г©tait de cerner la nature de cette plainte insaisissable et ainsi de niveler le terrain de jeu pour les patients et les mГ©decins. Ils identifiГ© trois symptГґmes principaux:

1) Une fonction quotidienne avec facultГ©s affaiblies

2) Une aggravation notable des symptГґmes aprГЁs un effort physique, Г©motionnelle ou cognitive

3) Un sommeil rafraГ®chissant

Si ceux-ci sont prГ©sents et le patient a deux ou l'un des deux symptГґmes supplГ©mentaires - la dГ©prГ©ciation de la capacitГ© cognitive ou le dГ©but des symptГґmes lorsque le patient est debout (connu comme "l'intolГ©rance orthostatique"), un diagnostic peut ГЄtre fait.

L'Г©quipe de l'OIM a en outre suggГ©rГ© que le terme «maladie de l'intolГ©rance de l'effort systГ©mique» ou SГ©ide pour dГ©crire la maladie, un nom qu'ils croient correspond plus prГ©cisГ©ment l'Г©tat et de ses causes et que «capture de maniГЁre appropriГ©e la complexitГ© et de la gravitГ© de la maladie."

La diffusion du message

Selon les chiffres publiés par le Washington Post, du très petit nombre de malades qui sont effectivement diagnostiqués, entre les deux tiers et les trois quarts décrivent attendre plus d'un an pour leurs résultats, à déterminer. Près d'un tiers ont dû attendre plus de cinq ans - la grande majorité des cas, il est cru, passer inaperçue.

Le NIH rapporte que «certains groupes raciaux / ethniques ont Г©galement Г©tГ© trouvГ©s Г  ГЄtre Г  un risque accru de ME / CFS- plus particuliГЁrement populations amГ©ricaines autochtones amГ©ricains et africains." Il ya aussi de donnГ©es suggГ©rant que la grossesse et l'adolescence sont des moments clГ©s pour le dГ©veloppement de la maladie, bien que les raisons de ces groupes sont particuliГЁrement Г  risque ont toujours pas Г©tГ© totalement Г©tablie.

Une campagne nationale de sensibilisation du public est prГ©vue par l'OIM pour apporter le message du panneau semblables Г  professionnel et profane. Il est Г  espГ©rer que une image plus vive de la condition favorisera une attitude publique plus sain, qui, Г  son tour, conduire Г  de meilleurs rГ©sultats pour les malades et une plus grande tranquillitГ© d'esprit pour leurs familles.