Nouvelle application vous permet de garder une trace de la drГ©panocytose

Vivre avec la drépanocytose (SCA) est difficile. Ceux qui en ont doivent souvent endurer la douleur intense, les mains et les pieds enflés, des infections multiples, les modèles de croissance altérées et même des problèmes avec la vue. Traiter cela signifie souvent de nombreuses visites à l'hôpital et plusieurs médicaments pour un score de tous les symptômes de laquelle le patient doit enregistrer pour rester au top de sa condition. Mais notes écrites à la hâte - griffonnées et facilement perdues - peuvent être peu fiables et cela peut mettre le patient à risque. Maintenant une application mobile, conçu par des chercheurs de l'Imperial College London (ICL), peut aider les patients atteints de l'anémie falciforme tenir un registre de leur condition beaucoup plus simplement et efficacement.

Ce qui est dans une application?

Tel que rapportГ© par Dalmeet Chawla au ICL, l'application gratuite - appelГ© SIKL - permet au patient de maintenir un registre permanent de son Г©tat. Les personnes atteintes peuvent enregistrer leurs rendez-vous et les examens, ainsi que quand et pour combien de temps ils

expГ©rience des Г©pisodes de douleur (connus sous le nom de «crises») pour lesquelles ils peuvent recevoir un traitement Г  la maison ou Г  l'hГґpital.

Ils peuvent Г©galement garder une trace des multiples mГ©dicaments qui doivent ГЄtre prises Г  diffГ©rents points tout au long de la journГ©e, tous les antibiotiques nГ©cessaires pour lutter contre l'infection, leur niveau d'hydratation, les analyses de sang et des transfusions qui aident Г  combattre les symptГґmes de la SCA, ainsi que facteur des choses comme l'exposition Г  la chaleur et du froid excessifs qui peuvent leur porter atteinte.

L'application a Г©tГ© dГ©veloppГ©e Г  ICL par le Dr Kit Huckvale, dont la thГЁse de doctorat Г©noncГ©e Г  "examiner la portГ©e pour smartphone et autres logiciels d'appareil de poche (apps) pour soutenir les soins de santГ© de longue durГ©e." Comme nous avons signalГ© l'an dernier, le champ d'application pour le diagnostic mГ©dical et de traitement via les tГ©lГ©phones cellulaires est d'un intГ©rГЄt croissant pour les scientifiques.

Qu'est-ce que SCA?

La drГ©panocytose est une maladie du sang. La majoritГ© de sang se compose de globules rouges (appelГ©s aussi Г©rythrocytes) Qui contiennent l'hГ©moglobine qui transporte l'oxygГЁne dans l'organisme.

Ces cellules ont tendance Г  vivre autour de 120 jours avant le corps les remplace. Dans le sang sain, les cellules sont rondes - presque en forme de beignet - et sont suffisamment souples pour passer facilement Г  travers les artГЁres, les veines et les capillaires de l'organisme. La drГ©panocytose produit des globules rouges qui contiennent "l'hГ©moglobine S." Cela les rend rigide et collante et crГ©e des cellules en forme de croissant de lune-qui provoquent des blocages.

Pour le patient, il est ces obstructions qui peuvent signifier la douleur, l'infection et des dommages aux organes. En outre, les globules rouges d'un patient de SCA durent moins de trois semaines, ce qui signifie le corps a du mal Г  les remplacer par de nouvelles cellules.

Bien que la maladie est rГ©pandue, elle affecte principalement les personnes d'origine africaine, du Moyen-Orient ou de la descente de la MГ©diterranГ©e orientale. Selon la DrГ©panocytose Association of America (SCDAA), plus de 70.000 personnes aux Etats-Unis ont SCA et un autre 1 000 naissent chaque annГ©e. Ceci, cependant, est tout simplement le nombre de personnes qui ont la maladie - l'Institut National Heart, Lung and Blood (NHLBI), met le nombre de porteurs gГ©nГ©tiques de la maladie - ceux qui ont le potentiel de le transmettre Г  leurs enfants ont "drГ©panocytose Trait "- Г  environ 2 millions.

Renforcer la sensibilisation

Dr Huckvale suggГЁre que l'application pourrait aider dans les pays en dГ©veloppement, oГ№ la drГ©panocytose est plus frГ©quent et oГ№ la tenue de dossiers rigoureuse est donc d'une importance capitale. "L'application est disponible Г  l'Г©chelle mondiale en ce moment, afin que toute personne qui a un intГ©rГЄt peut ramasser et utiliser," dit-il.

"La maladie est moins frГ©quente dans les pays dГ©veloppГ©s», dit Chawla, ce qui signifie ceux dans les professions de la santГ© peuvent ГЄtre moins conscients. Des organisations comme l'SCDAA et la tentative NHBLI pour remГ©dier Г  ce problГЁme grГўce Г  l'Г©ducation du public et de plaidoyer. Le SCDAA dit qu'il continue de travailler avec les «champions du CongrГЁs d'autoriser et de financer un certain nombre de programmes lГ©gislatifs nationaux SCD. Ces programmes fournissent un soutien pour les patients souffrant de la drГ©panocytose, tout en encourageant la recherche amГ©liorГ© destinГ© Г  identifier des traitements de nouvelle gГ©nГ©ration et un remГЁde pour SCD. " National Sickle Cell Advocacy Day se tiendra le 15 Avril et 16 Sickle Cell journГ©e de sensibilisation Cette annГ©e, quant Г  lui, est le 19 Juin.

La Clinique Mayo signale que, bien que les gens qui dГ©veloppent la condition sont gГ©nГ©ralement diagnostiquГ©es dans la petite enfance, ceux

avec des antГ©cГ©dents familiaux de la SCA et ceux dans les groupes Г  risque devrait garder un Е“il sur les symptГґmes. Il est important qu'ils voient un mГ©decin immГ©diatement si ils remarquent Г©pisodes inexpliquГ©s de graves douleurs, un gonflement des mains, des pieds ou de l'abdomen, de la fiГЁvre, peau pГўle ou ongles lits, teinte jaune Г  la peau ou du blanc des yeux ou des signes ou symptГґmes de l'AVC.

Un oeil sur l'avenir

Huckvale suggГЁre que, mГЄme si les perspectives de partage de l'information sont Г©normes, l'application est tout Г  fait sГ»r en termes de vie privГ©e. "Pour le moment, tout ce que vous mettez sur l'application reste sur le dispositif de cette personne et nous avons Г©tГ© trГЁs clair dГЁs le dГ©part que, mГЄme si il pourrait y avoir des utilisations Г  avoir les donnГ©es connectГ©s et synchronisГ©s dans le nuage, il a ouvert certains risques que nous ne voulions pas 't sentir Г  l'aise. "

Huckvale et l'Г©quipe de chercheurs et de cliniciens, il a travaillГ© avec au ICL ont de grands espoirs pour l'application. Bien que les mГ©decins sont indispensables, pour les personnes qui souffrent de maladies chroniques comme le SCA, la rГ©glementation et le traitement auto est toujours d'une importance vitale si l'on veut une vie aussi proche que possible de vivre «normal». La nature pratique de tГ©lГ©phones cellulaires a manifestement encore un Г©norme potentiel pour poursuivre l'aide et aider ceux qui en ont le plus besoin. D'aprГЁs les commentaires, il devient dans le magasin, l'application est clairement en train de faire son travail.